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支招婴儿痉挛症 628癫痫病友公益大会重塑未来

2022-10-05 17:53:27      点击:354

      一岁以内的婴儿出现频繁点头和抽搐情况,未引起家长重视,致孩子未能及时治疗,造成宝宝不可逆的脑神经损伤,未来或将遗留令人痛心的脑瘫、智力障碍等后遗症。这就是婴儿痉挛症,一种难治性癫痫综合症。

      婴儿痉挛症的出现症状并没有特异性,因而大多数新手父母都会由于知识面的储备不足,以为是孩子饥饿、闹觉等不适反应而忽略,导致没有及时送孩子去医院进行系统的检查,造成误一步悔终身的严重后果。


      确认痉挛特征  父母从容应对   

      据世界卫生组织报告,癫痫患者中,儿童和青少年是高发人群,0-9岁患者占38.5%,10-29岁患者占近40%。而“婴儿痉挛”是发生在婴儿时期的一种难治性癫痫综合征,对大脑会存在有不同程度的损伤,绝大多数都会在1岁内发病,4-6月龄为起病高峰期。

      如果婴儿痉挛症没有得到及时治疗,加上患儿伴有中枢神系统和运动发育的迟缓。家长可能会发现孩子出现突然性的频繁点头情况,有时还伴有翻白眼,头部和上半身向前屈曲状,甚至出现一天数次或全身肌肉痉挛、抽搐等情况。

      当随着年龄的增长,没有治疗痊愈的宝宝也会逐渐表现出一些远期并发症。首先可能会出现语言障碍,譬如说话晚或不能够张口说话;有的会在视力肢体等方面受到影响,譬如部分失明,斜视,同时还可以伴随着肢体瘫痪,或者有其他类型的癫痫发作;如果情况严重,孩子的智力也会受到明显的影响,给孩子以后的生活造成极大打击。

      因而当父母发现孩子身体出现异常的时候,切勿麻痹大意,一定要及时去医院进行检查,这样能够及时明确诊断,有针对性的尽快治疗,减少疾病对孩子的危害。


      正面预防痉挛  宝宝焕发光彩

      婴儿痉挛这种难治性癫痫综合症危害较大,父母们一定要掌握一定的预防知识,这里给大家推荐一些预防的妙招——

      1、注意卫生期保健:保护胎儿和新生儿免受缺氧、产伤、感染等损害,尤应注意预防新生儿窒息和缺氧缺血性脑病。

      2、做好遗传咨询:对于引起癫痫的一些严重遗传性疾病,可进行遗传咨询,做好产前诊断或新生儿筛查。

      3、积极预防小儿神经系统各种疾病:及时治疗,减少后遗症。

      4、积极防治高热惊厥:对婴幼儿时期的感冒引起的高热惊厥要给以足够重视,尽量防止惊厥发作;发作时应立即用药控制。

      由于婴儿痉挛症是一种慢性脑部疾病,大部分人对于该疾病的认知程度低,加之市场上良莠不齐的治疗方案泛滥,导致缺乏专业知识的患者及家属们不能得到规范正确的诊治,进而错过了最佳治疗时期,患儿家属苦其久矣!

      一位婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建了供患儿家属抱团取暖的社群“一米阳光”社群,至今十余年,目的是帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。该社群的创立促进了病友治疗与护理经验的交流,并起到提醒新病友避免误信莆田系医院、不良中医、迷信等非正规治疗的作用。


      关爱癫痫患儿  温暖公益行动

      携手向阳,共筑希望!6月28日是国际癫痫关爱日,为了提高大家对婴儿痉挛症的认知和关注,届时,“一米阳光”和“向日葵关爱中心”将共同发起“关爱癫痫患儿”大型公益活动,以线上科普和线下义诊的实际行动为全国广大病友送来温暖和关怀!

      本次628癫痫病友大会现场主席由中国抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长、中国医师协会神经内科分会儿童神经专业委员会副主任委员、上海抗癫痫协会会长、国际抗癫痫联盟ILAE遗传分会癫痫基因组学专业工作组成员王艺担任,并邀请罗蓉、周渊峰、李花、方方等国内癫痫领域专家,就癫痫这一疾病开展系列专题讲座,如癫痫和难治性癫病的诊断和治疗、透过癫病发作认识遗传代谢病等内容。

      同时,开启义诊联动环节,现场将为病友设立“婴儿痉挛”、“结节性硬化症”、“甲基丙二酸血症”、“天使综合症”、“脑炎后遗症”、“儿童康复专场”6个分会场,并邀请北京大学第一医院儿科教授、主任医师、中国抗癫痫协会常务理事兼共患病委员会副主任委员、北京市抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、国际抗癫痫联盟分类与术语委员会任务组成员张月华,以及孙丹、蒋莉、遇涛、邹丽萍、周文静等国内癫痫领域专家,解答患儿家属们的各类小儿癫痫性脑病问题的困惑,以供不同癫痫症状确诊病友参加所需。

      除此之外,活动也会邀请病友们做治疗案例分享,通过病友们切身实际的治病历程,给痉挛患儿早日战胜疾病提供有效援助,帮助患儿和家长回归正常生活!

      “幼吾幼以及人之幼”,一米阳光一直在为癫痫宝宝行动,努力为全天下所有癫痫家庭构建一条亲密链接!

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